Camptag 3

Nun der letzte Camptag.

Am Sonntag waren alle so richtig angekommen und so viel es schwer beim Frühstück das Programm für den Tag bekannt zu geben. Nicht weil alle soviel getict haben, sondern weil alle geredet haben. Irgendwie gab es keinen mit dem man nicht geredet hat. Im Camp kam eine familiäre Stimmung auf. Zwischen Betroffenen, Angehörigen und Helfern. Irgendwann Ließen sie mich dann auch kurz alles wichtige bekanntgeben. Dann ging es auch schon los. Ein Gruppenfoto sollte gemacht werden. Und bis man eine Horde wildgewordener Heuschrecken versammelt hat, dauerte es eine ganze Zeit. Noch heute schaue ich mir dieses Bild an und bekomme Gänsehaut.

Sovielmal glückliche Gesichter zusehen macht mich schon auch stolz. Anschließend ging es zu den Aktivitäten. Ich bin mit einer Gruppe ins Schwimmbad gegangen. Und auf dem Weg gab es mein persönliches Highlight. Wie man sich denken kann ist jeder Mensch anders. So gab es auch ein paar ganz schüchterne Kinder. Doch am Sonntag war von der anfänglichen Schüchternheit nichts mehr zu sehen. Fast schon frech waren die Mädels und sie haben so viel gelacht. Das zu sehen verursachte bei mir einen dicken Kloß im Hals. Und es sollte noch besser kommen. Im Schwimmbad waren alle in ihrem Element. Die älteren haben sich im Schwimmerbecken vergnügt und die jüngeren haben im Nichtschwimmerbecken gespielt.  Da ich selbst nicht im Wasser war habe ich mich um die Aufsicht gekümmert. Und so ganz sorglos lief ich am Nichtschwimmerbecken lang. Da schwamm doch tatsächlich eine der Mädels dabei traute sie sich das vorher nicht. Doch plötzlich war das kein Problem. Völlig zufrieden schaute ich dann im Schwimmerbecken nach dem rechten. Und dort traf mich der Schlag. Es kommt vor das Kinder ihre Tics in der Öffentlichkeit völlig unterdrücken. Das gab es auch beim Camp und genau eine von diesen ticcenden Zeitbomben lehnte über den Beckenbauer unterhielt sich und ticte völlig sorglos. Durch den wenigen Schlaf und dieser Überraschung hätte ich heulen können. Habs mir dann aber doch verkniffen. ;) nach dem Schwimmen gingen wir wieder zur Jugendherberge. Nach und nach kamen die anderen vom klettern wieder. Und es war an der Zeit sich zu verabschieden. Es liefen viele Tränen. Nicht nur die Betroffenen wollten sich ungern verabschieden auch Mütter, Väter, Geschwister allen viel der Abschied schwer. Um 15:00 waren dann alle wieder weg. Und es war total komisch. Ich stellte mich nochmal auf den Sportplatz und schaute mir ihn an. Plötzlich schien er so groß und weit, noch am Morgen kam mir das ganz anders vor. Schließlich fuhr auch ich nach Hause. Zu Hause vielen alle in ihren wohlverdienten Schlaf, bloß ich war völlig überdreht. Immerhin hatte ich von Donnerstag bis Sonntag vielleicht 4 Stunden geschlafen. Aber ich konnte nicht einfach schlafen, diese ganzen Eindrücke und Emotionen waren zu präsent. Also setzte ich mich in den Bus und fuhr auf einen Campingplatz, dort hatte die Zweigstelle Linnich ihr Quartier aufgeschlagen, da es am nächsten Tag in den Urlaub gehen sollte. Der Abend tat mir richtig gut und irgendwann war auch ich müde, da es schon so spät war verbrachte ich die Nacht in Wohnmobil. Ich glaube das Kissen und mein Kopf hatten noch keinen Kontakt und ich schlief schon. Als ich aufwachte hatte ich das Gefühl ich hätte das Camp bloß geträumt. Doch als ich sah wo ich bin wurde mir klar, das habe ich nicht geträumt. Dennoch war das Camp ein Traum. Traumhaft schön und viel mehr als ich mir jemals erhofft habe. 

Hier noch ein Link zu einem kurzen Teil der Reportage:

unser Tag SAT.1 -Das Tourette-Camp 

Es heißt FREUNDSCHAFT, weil man mit FREUNDEN alles SCHAFFT.

LifeTiccer

Camptag 2

So nun heute der zweite Camptag. Gestern konnte ich leider keinen Blog machen. Ich habe mich mächtig erkältet und war voll damit beschäftigt zu atmen zwischen dem Husten.

Der Freitag war ja erst in den frühen Morgenstunden des Samstag zu Ende. Der Samstag begann schon um 7:30 Uhr und da das Wetter einen Strich durch die Veranstaltung zu machen drohte musste ich die geringfügige Müdigkeit bei Seite schieben. Das Fußballturnier und Paintball bei strömendem Regen zu veranstalten wäre nicht zu verantworten. Beim Frühstück entschieden dann alle gemeinsam Turnier ja, Paintball nein. Das hat mich völlig sprachlos gemacht. Natürlich habe ich angeboten kurzfristig nach anderen Aktivitäten zu schauen, aber einstimmig wurde entschieden wie es gemacht wird. Nach einen kurzen Frühstück musste ich auch schon hoch auf den Platz und die Organisator vom Turnier einweisen. An dieser Stelle nochmal einen herzlichen Dank an Manu, Christian und Leo!!! Bis zum Turnier bin ich dann im Prinzip nur von einem Ort zum anderen gerannt. Eine halbe Stunde vor Beginn fiel mir dann auf, dass ich die Bälle vergessen hatte. Riesen Katastrophe ein Fußballturnier ohne Bälle. Irgendwie fanden sich dann Bälle, alle brachten noch welche bei und die Katastrophe konnte abgewandt werden.

Zu Beginn war es dann wieder an mir alle zu begrüßen. Und ich war völlig überwältigt eskamen 6 Teams und wir konnten 2 stellen, also ein Turnier mit völlig normaler Mannschaftsmenge. Aber das Turnier sollte nicht völlig normal sein. Ich selbst war leider nur kurz anwesend aber ich habe es mir nicht nehmen lassen die Partie zwischen meinen Fußballmädels und einem Campteam zu pfeifen. Wobei pfeifen zu viel gesagt ist. ;) Lest einmal diesen Artikel und ihr werdet genauso emotional, wie ich gerade.

 

Dann musste ich mich aber beeilen und schnell in das Gebäude des NaBu in Wetzlar, denn dort sollten eine Pressekonferenz und anschließend ein Fachvortrag stattfinden. Für die Pressekonferenz hatten die Helfer schon alles vorbereitet. Bloß ich fühlte mich, wie ein Aufziehmännchen. Durch den wenigen Schlaf und den Stress war ich etwas angespannt. Ich zog mich schnell um, wusch meine Haare unter dem Waschbecken und verdeckte die Augenringe mit Make-Up. Und dann ging es auch schon los. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass ich noch keine Erfahrungen mit einer PK hatte. So wurde diese auch etwas unkonventionell, auch wenn ich sagen würde, dass niemand unzufrieden aus dem Raum ging. Übrigens verdanke ich dieser halben Stunde und dem IVTS den Namen ‚Mutter des Camps‘. Mit 20 hätte ich mir zwar was anderes vorgestellt als gleich ein ganzes Camp zu gebären, aber wie bei jeder Geburt vergisst man nach dem Ende die Strapazen. :)  Nach der erfolgreichen PK kamen die Camper runter. Denn vorher waren die nach dem Turnier und der Entspannung in der Jugendherberge essen. Als sich alle eingefunden haben, wollte ich den Laptop für den Vortrag anschließen. Doch schon wieder gab es ein Problem, der Laptop ließ sich nicht anschließen. Ich war völlig am Ende, zum Glück war die Referentin Kinderpsychologin, also brachte sie mich gekonnt und mit einer unglaublichen Gelassenheit wieder runter. Und dann kam auch der rettende Laptop und es konnte losgehen. Mir war es wichtig, dass der erste Vortrag genauso wie das Camp bei null anfängt. Und das hat auch wunderbar funktioniert. Und alle die eine tiefergehende Frage hatten konnten diese auch stellen. So wurde auch der zweite Tag zu einem vollen Erfolg. Und den restlichen Abend konnten wir dann gemeinsam ausklingen lassen, sodass wir auch am nächsten Tag wieder fit für viele tolle Erlebnisse sind.  

Heute aus dem Esszimmer von Corinna

Heute aus dem Esszimmer von Corinna :)



https://www.facebook.com/105084796499098/videos/164244510583126/

vlog

Heute einmal ein kurzer vlog :) 
Lasst mich wissen was ihr von der Idee haltet 


https://www.facebook.com/105084796499098/videos/163543160653261/


Liebe grüße und viel Spaß 

LifeTiccer 

Das erste Tourette-Camp in Deutschland

Am Freitag den 26.06 ging es dann endlich los. Die Arbeit der letzten Monate findet ihren Höhepunkt. Alles worauf das Helferteam und ich daraufhin gearbeitet haben steht auf dem Prüfstand.

Bereits früh am Morgen ging es mit dem Fachmann und dem Filmteam zum Globus Handelshof nach Dutenhofen. Denn dort hatten wir die Möglichkeit für 1000€ fürs Camp einzukaufen. Und ich muss sagen, Großfamilieneinkäufe kenn ich ja nun, aber dagegen war das eine ganz andere Hausnummer. Sagt euch die Spieleglaxie noch was? Dort durften die Gewinner immer am Ende durch einen Laden rennen und einpacken was reinpasst. https://www.youtube.com/watch?v=gWVt6bWD6kQ So habe ich mich auch gefühlt, nur dass es wichtig war nichts zu vergessen.

Und dann ging es los, wir fuhren auf das Gelände des Camps. Und eigentlich dachte ich wir hätten totalen Zeitdruck, da die Zelte noch aufgestellt werden mussten. Aber als ich den Sportplatz sah, staunte ich nicht schlecht. Die Helfer hatten bereits beide Zelte aufgestellt und auch die Tische und Bänke standen schon alle. So hatten wir genug Zeit um erst mal zu frühstücken. Um 11:00 Uhr gab es Leberkäsbrötchen, eigentlich kein Frühstück aber die Energie sollten wir noch brauchen. Anschließend konnten wir die Arbeit so aufteilen, dass wir vor dem offiziellen Beginn noch Zeit hatten um etwas Kraft zu tanken. [Wobei ich zumindest schon völlig aufgedreht war und alle verrückt gemacht habe]. ;)

Dann war es endlich soweit, die ersten Teilnehmer reisten an. Das Filmteam war auch die ganze Zeit dabei, aber niemand wurde mit einer Kamera überfallen. Die Arbeit vom kölsche Jung war sehr Respektvoll und ich würde mir wünschen, dass das Fernsehen immer so arbeitet, denn dann würde ich mir keine Gedanken machen, ob Fernsehen oder nicht.  Nachdem alle Teilnehmer angekommen sind ihre Zimmer bezogen haben und die ersten Gespräche anliefen, war es Zeit die Veranstaltung offiziell zu starten.

Als ich vor dieser Menge an Menschen stand und alle auf Worte von mir warteten, hatte ich etwas mit meinen Emotionen zu kämpfen. Einfach dass so viele Menschen gekommen sind und schon da sahen alle so glücklich aus, dass mich das einfach total berührt hat. Nach der Eröffnung starteten wir auch gleich. Um sich kennenzulernen habe ich mir gedacht wäre eine Talentshow genau das Richtige. Und damit der Start leichter fällt haben Ben [der Tourette-Liedermacher- Dafür wird er mich jetzt hassen] und ich den Auftakt gemacht und wir haben den Camp-Song vorgestellt. Das Ziel mit diesem Lied war es, die Geschichte von der Diagnose bis zum Camp zu erzählen. Erst weiß man nicht was mit einem los ist, alles scheint nur trüb und grau, bist ohne Plan und ohne Ziel. Dann kommt der Moment indem du anfängst dich zu verstehen und du merkst dass du nicht allein bist. Es braucht nicht viel…und all die Zweifel können weichen, du fühlst dich verstanden. Und dann kommt der Moment, wo du wieder allein da stehst. …Du willst zurück auf deinen Heimatplaneten. Dann kommt das Camp du trifft so viele Touretter, wie noch nie in deinem Leben und du bist völlig überwältigt von dem Eindrücken. …Du hast in der Hand wie es weitergeht, solang du lachst auch wenn niemand es versteht. Du bist nicht allein auf deinem Weg. Anschließend gab es noch ganz viele tolle Auftritte.

        Eine Clownshow                                          

 

                       Gesang

Fingerskate-
boardshow, 


               Sketche 

und viel Lachen.

Danach verabschiedeten sich die Filmteams, denn auch wenn ich es wichtig finde die Öffentlichkeit mit einzubeziehen. Alle brauchen auch Zeit unter sich um sich einfach so kennenzulernen, wie man ist. Und schon der erste Abend fand dann kein Ende. Spontan kamen noch Freunde vom Genie und Meister und haben bis in die frühen Morgenstunden Musik aufgelegt.

Wir saßen alle zusammen und man fühlte sich, als sei man auf einer Geburtstagsfeier unter Freunden. Es war dann 5:00 Uhr glaube ich, als wir zu Bett gingen. [An alle besorgten Eltern, die Kinder waren zu der Zeit schon lang im Bett.] Und wenn ich daran denke wir erschöpft ich um 8 Uhr beim Frühstück war hätte ich das auch machen sollen. Und das war erst der erste Tag, es sollten noch zwei Tage folgen. Und besonders der Samstag sollte es in sich haben…

Fortsetzung fogt…

 

LifeTiccer

Fernsehaufnahmen rund ums Camp

Heute der erste Bericht der Woche.

Das erste große Thema der letzten Wochen waren Filmaufnahmen. Bereits kurz nach dem Beginn, vom Blog bekam ich ein paar Mal Anfragen für Filmaufnahmen. Zu dem Zeitpunkt war das für mich aber nicht vorstellbar, noch jemand mit vielen Tics im Fernsehen, das war meiner Meinung nach nicht nötig.  Doch im Mai war die Situation anders. Denn diesmal ging es nicht um mich direkt, erst mal ging es um meinen kleinen Lieblingshannoveraner. Denn er wollte für den Kinderkanal in einer Sendung sein Leben zeigen. Und da bekam ich die Frage, ob ich mir vorstellen könnte dort mitzuwirken. Das konnte ich mir sehr gut vorstellen und außerdem hatte ich so die Möglichkeit das erste Tourette- Camp im Fernsehen zu zeigen. Denn dort hat der kleine Hannoveraner eine große Show abgeliefert. Und kurz darauf kam auch die zweite Anfrage. Diese Aufnahmen sollten sich rein ums Camp drehen. Und nach einem sehr langen Gespräch hatte ich das Gefühl, dass de kölsche Jung genau der Richtige dafür ist. Denn es geht nicht darum die Touretter vorzuführen sondern der Öffentlichkeit verständlich zu machen, dass Tourette nichts Schreckliches ist, wenn man es nicht zu dem macht.

Gedeon und sein Kobold

Für die Aufnahmen für den Kinderkanal bin ich nach Hannover gefahren, denn der kleine Hannoveraner erwartete Besuch von mir. Direkt am Bahnhof wurde ich mit der Kamera empfangen. Für mich stellte das kein Problem dar, denn mir fällt es nicht schwer die Kamera einfach auszublenden. Während den Aufnahmen haben wir dann viele coole Sachen gemacht und wir konnten auch mit der Filmcrew viel lachen. Der Filmemacher, liebevoll von mir genannt der Schweizer, war echt cool und wir konnten eigentlich selbst entscheiden was wir machen. Und später bei dem Camp wurde dann die total coole Clownshow vom kleinen Hannoveraner gefilmt.

Die Zeit war wirklich schön und es hat mir viel Spaß gemacht. Und inzwischen wurde der Film schon ausgestrahlt. Das Ergebnis war dann noch viel besser, unglaublich welche Entwicklung besonders der kleine Hannoveraner gemacht hat. Ich bin richtig stolz auf Dich!!!

Gedeon und sein Kobold- Schau in meine Welt!

 

Focus TV-Reportage                                         

Diese Aufnahmen begannen mitten im Stress kurz vor dem Camp. Aber schon am ersten Tag war der Spaß eine Entschädigung für den extra Stress. Meine Tics liefen schon im Campmodus aber de kölsche Jung ließ sich sofort von unserem Umgang mit dem Kobold anstecken. Und so war die Stimmung dennoch familiär. Am nächsten Tag ging es dann richtig los. Was wir genau alles gemacht haben könnt ihr ja in den Beiträgen sehen. [Link sobald es online ist] Aber alles hinter der Kamera war die Krönung. Man sagt Touretter übernehmen Tics von anderen Betroffenen. Aber ich habe während dem gesamten Camp nur Tics vom Filmteam übernommen. Ich habe selten so viel gelacht und ich lache eigentlich viel. Nochmals vielen Dank an de kölsche Jung : Nicht die Schnecke! Tüüür zu! Und auch da war das Ergebnis überragend. Ich habe beim ansehen, herzlich gelacht, ich wurde nachdenklich, hatte Gänsehaut und einen Kloß im Hals. So gut wurden alle Emotionen aufgefangen. Danke für die Bilder zu dieser unvergesslichen Zeit!

Für mich steht fest, dass der Weg in die Öffent-

lichkeit für mich der Richtige war. Nicht weil ich unbedingt mal ins Fernsehen will [eigentlich finde ich es ganz komisch mich selbst zu sehen.] aber ich hatte einen riesen Spaß und nach dem Feedback denke ich war es auch genau das Richtige. Für mich steht fest, dass ich mit den richtigen Leuten auch noch einmal etwas fürs Fernsehen machen würde. 

Zusatzvideo -Camp Song

Das Lächeln, das du jemandem schenkst, kehrt zu dir zurück.
Indisches Sprichwort

LifeTiccer

Wie es jetzt weitergeht...

Schon seit ein paar Tagen überlege ich, wie ich nach dieser langen Pause (der letzte Eintrag stammt von Anfang Juni) weiterschreibe. Immerhin finde ich, kann ich nach einer so langen Pause nicht einfach weiterschreiben, als wäre der letzte Eintrag gestern gewesen. Aber mir ist der Blog natürlich auch unheimlich wichtig.  Und ich möchte das auch weiter machen.

Daher habe ich mir ein paar kleine Änderungen überlegt. In der Woche erscheint jeden Tag ein Blogeintrag. Denn natürlich gab es einige gründe, weswegen kein Blog zu lesen gab. Es ist viel in meinem Leben passiert…Und alle die interessiert sind,  möchte ich daran teilhaben lassen. Nach dieser Woche schreibe ich einmal die Woche einen Blogeintrag. Nu..Jetzt werdet ihr euch sicher denken, das ist ja keine wirkliche Änderung. Das stimmt, das was sich ändert, ist dass ich meine Facebookseite mehr einbinden werde. Ich habe vor,  kleine Videos dort zu posten Sprich, wenn ich in Sachen Tourette unterwegs bin, bekommt ihr eine kleine Videoinfo. Ich glaube das könnte ein ganz cooles Projekt werden und meiner Meinung nach ist es auch noch etwas direkter. Ich würde mich sehr freuen mit euch noch weiter in einen Austausch zukommen und vielleicht ist für irgendwen ein Thema besonders wichtig oder ein Thema dass ich noch nie angesprochen habe. Dann könnt ihr mir auf jeden Fall immer gern schreiben. Genauso möchte ich anderen Betroffenen oder Angehörigen die Möglichkeit geben, eigene Texte zu verfassen, diese würde ich gern auch mal zeigen. Es gibt sicher noch ganz viele andere Erfahrungen, die man mit seinem Tourette machen kann.

Ihr seid alle recht herzlich eingeladen euch auf einen zweiten Start dieses Projektes einzulassen. :)

Nun noch einmal alle Infos auf einem Blick

Diese Woche:               

                                                Film und 
         Fernsehen...

 

        Tourette-Camp...

 

Cannabis Außnahmegenehmigung ...

          Umzug …

 

 Danach: 

1 x die Woche einen Blogeintrag und aktuelles in einer Art Vlog auf Facebook.

Man kann nicht glücklich werden, wenn sich das woran man glaubt nicht mit dem deckt, was man tut. Ralph Waldo Emerson

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