Mittwoch, 29. April 2015

Befreiende Normalität



Diesmal pünktlich und auch mit Neuigkeiten, kann ich euch heute einen Eintrag präsentieren.
Am Montag, hatte ich einiges zu tun, bis am Vormittag eine Freundin zu Besuch kam. Wir haben viel gelacht und zu erzählen gehabt. Die Zeit verging schnell und so war sie am Mittag wieder auf dem Weg nach Hause. Anschließend habe ich noch den Rest für den Vortrag am Dienstag vorbereitet. Auf der einen Seite freute ich mich sehr auf den Vortrag. Denn das ist genau das, was ich machen möchte. Andererseits hatte ich auch ein komisches Gefühl. Immerhin war das die Schule auf die ich bis vor 2 Jahren gegangen bin. Und dann war der Vortrag auch noch dort, wo ich einmal hinwollte. Durch diese Aufregung in beide Richtungen war ich kurz vorher sehr aufgeregt. So hätte ich niemals den Vortrag halten können. Zum Glück hatte ich noch etwas zum rauchen. Bereit für den Vortrag ging ich gemeinsam mit der heimlichen Heldin in die Schule. Was ich nicht mehr in Erinnerung hatte, die ganze Schule ist gefliest.  Nun gut, mit etwas mehr Zeit schafften wir es auch zum Klassenraum. Bis zum Unterricht war noch etwas Zeit, so warteten wir in der Klasse. Aufregung und warten sind nicht die besten Kombinationen für eine entspannte Vorbereitung. Dies bekam die heimliche Heldin zu spüren.  Erst trat ich ihr auf die Füße, dann machte ich den Reisverschluss der Jacke auf.
Anschließend kippte ich ihr Wasser über. Und zu guter Letzt fasste ich ihr ständig an die Brust. Sie tat mir echt schon langsam leid. Lustig war aber, als eine ihrer Mitschülerinnen mitbekam was den Morgen schon geschah. Fragte sie, ob die heimliche Heldin bei mir übernachtet hätte. Die Antwort, dass dies alles in einer halben Stunde passierte, verwunderte sie schon. :)
Dann begann der Vortrag. Zunächst gab ich einen Überblick, was Tourette überhaupt ist und was die ersten Berichte darüber waren. Die Klasse war sehr aufmerksam. Und stellte einige gute Fragen. Der Umgang mit mir schien mir recht normal und so verflog auch schnell meine extreme Unruhe und ging über in normale Unruhe. ;) Nachdem die Klasse einen Überblick über das Tourette-Syndrom hatte stellte ich ihnen eine Aufgabe. ‚ Es ist schön mal der Chef zu sein. ;)‘ Die Aufgabe war in Kleingruppen zu überlegen, wie sie als Erzieher mit einem Kind mit Tourette umgehen würden. Wie würden sie das betroffene Kind stärken? Und wie würden sie den restlichen Kindern die Situation erklären?  Eine interessante Aufgabe, wie sich rausstellte. Ursprünglich war mein Plan die Klasse das Tourette-Syndrom künstlerisch zu beschreiben. (Weil ich neue Bilder für den Blog brauche. :D) Aber meine Entscheidung für diesen Auftrag erschien mir besser. In der Präsentation kamen viele Interessante Punkte zum Thema. Die meisten hätten Tourette als Krankheit, die nicht weg geht, wie ein Schnupfen, erklärt. Und der Gruppe verständlich gemacht, dass das betroffene Kind Laute macht und Bewegungen, aber sonst ganz normal ist. Eine Gruppe überraschte mich sogar mit der Idee Tourette als ein kleines Männchen im Kopf zu erklären. Dies ist ja auch der Weg wie ich es oft erkläre. Mit einem Kobold im Kopf, der immer das macht, was man nicht will. Anschließend sprachen wir über die Tici-Geschichten und letztendlich über  meinen Weg zur Akzeptanz. Meine Klassenlehrerin von damals erzählte, wie sie die Situation wahrgenommen hat. Dies fand ich wirklich interessant. Als meine Tics damals anfingen, war es für mich wohl immer so, dass ich mit den motorischen Tics klar kam, ich sagte wohl nur immer, diese vokalen Tics würde ich nicht aushalten. Sie waren meine größte Angst. Und dann kam meine Lehrerin einmal in den Unterricht und mein erster vokaler Tic brach raus. Diese Situation muss mich so fertig gemacht haben, dass ich nach Hause ging. Ein anderes Mal biss ich mir die Lippe stark auf, sodass ich im Krankenhaus zum nähen war. Zwei Stunden später war ich wieder in der Schule. Ihre Erzählungen waren wirklich interessant, denn aus dieser Sicht hatte ich die Geschichten noch nie gehört. Besonders gut gefiel mir, dass ihr besonders die lustigen und schönen Situationen in Erinnerung blieben. Auf Klassenfahrt in Hamburg zum Beispiel. Wir waren mit der Klasse Essen. Die Situation war sehr anstrengend aber schön. Auf einer noblen Straße in Hamburg kam es dann zur Tic-Entladung. Die Leute schauten wohl unsere Gruppe komisch an. Hinten die Lehrer, und diese waren wohl am schmunzeln.  Diese Situation, hätte ich ja gern von oben betrachtet. :) Nach den ganzen Erzählungen zeigte ich noch wie es ist mit Tics zu lesen. Dieses ‚Spiel‘ erklärte ich ja schon im letzten Beitrag über einen Vortrag.  Und dann waren auch schon die 90 Minuten um. Abschließend kann ich sagen, es war wirklich toll. Und ich glaube ein bisschen konnten die Zuhörer auch mitnehmen. Nochmals vielen Dank an die Klasse für die tolle Mitarbeit.
Noch den ganzen Dienstag war ich, aufgeputscht von dem tollen Vormittag. Und mein anfängliches grummeln im Magen, auf Grund der Tatsache, dass dies meine alte Schule war, war völlig unbegründet. Es war eigentlich schön wieder dort zu sein. Und es hat mir sehr gut getan.  Dienstagabend erschien auch noch ein toller Bericht von Rosi Appel über die befreiende Normalität im Zusammenhang mit dem Tourette-Camp .
Heute haben wir als Familie einiges gemacht. Der Tag war schön aber ich glaube e wäre uninteressant, wenn ich euch erzähle, wie meine Mama und ich die Schränke auf Sommer umstellten oder wie ich die kleinen Monster aus der Schule abholte. Daher verabschiede ich mich für heute und hoffe sehr, dass wir uns am Sonntag wieder lesen.

LifeTiccer

Sonntag, 26. April 2015

Ein neuer Abschnitt in meinem Leben beginnt




Diesmal habe ich früh genug angefangen den Eintrag zu schreiben.
Ich kann nicht genau sagen, was zurzeit das Problem ist. Vom Gefühl her würde ich sagen, das Medikament wirkt nicht richtig. Ich kann mich schlechter kontrollieren und dadurch auch konzentrieren. Trotzdem habe ich ziemlich gute Laune. Zu Beginn meines Tourette-Syndroms machten mich diese Zeiten immer besonders fertig. Immer wenn ich gerade das Gefühl hatte mich an die Situation gewöhnt u haben, kam wieder eine Änderung. Jetzt ärgert es mich und mir ist auf eine Art ‚langweilig‘ (nicht das die Tics mich nicht unterhalten würden). Nein, ich langweile mich, weil ich nichts mache. Den ganzen Tag lieg ich in meiner Hängematte und höre Musik. Denn in diesen Situationen fällt es mir total schwer die Zeit mit meiner Familie zu verbringen. Ich mache mir dann Gedanken, wie schwer es für sie sein muss, hilflos daneben zu sitzen. *Schlussfolgerung: die Langeweile ist meine eigene Schuld. ;)
Nun beginne ich mal mit meinem Eintrag. Letztes Wochenende war ich bei Rezzo zu besuch. Ich liebe die Wochenenden mit den Verrückten. Das einzige Problem, die Zeit vergeht zu schnell… Am Sonntag waren wir noch gemeinsam in Linnich bei T.I.R. Das Treffen stand unter dem Motto ‚Entspannung‘. Die Idee war ziemlich cool und es ist meiner Meinung nach gut bei den Teilnehmern angekommen. Am Abend haben wir noch gemeinsam gegrillt und dann ging es wieder zurück.  Und am Montag musste dann auch ich zurück. 

Und da holte mich diese Tic-Veränderung ein.  Montag verbrachte ich dann fast komplett in meinem Zimmer. Dienstag ging dann der Alltag weiter. Seitdem die Schule wieder angefangen hat, bringe ich meine Geschwister zu Fuß in die Schule. ‚Eigentlich habe ich kein Problem mit dem frühen Aufstehen, aber da hatte ich absolut keine Lust.‘ Aber es hilft ja nichts, also sind wir los maschiert. Mittags holte ich dann meine Geschwister ab. Und da war er wieder mein ‚Sommer-Tic‘. Warum Sommer-Tic? Ganz einfach, der Tic ist immer nur da, wenn man wieder eine kurze Hose tragen kann. Das ist auch ganz nett, da ich immer einen Kniefall mache und das kostete am Dienstag schon eine lange Hose. Was ich aber cool finde, alle denken immer ‚ach du bist aber sommerlich angezogen.‘ :) Mittwoch und Donnerstag habe ich viel für da Tourette-Camp gemacht. Ich freue mich jetzt schon total auf die Zeit, denn ich bin ganz fest davon überzeugt, dass diese Zeit unvergesslich wird. Immerhin ist es das erste Tourette-Camp.  
Freitag, war dann die letzte Therapiestunde bei meiner jetzigen Therapeutin. Denn ich bin langsam zu alt. Wir haben die Jahre nochmal etwas zurück geblickt. In diesen fast 3 Jahren Therapie hat sich viel verändert. Ich ging damals hin, völlig am Ende mit ein paar Tics. Niemand konnte mir genau sagen was mit mir los ist. Psychisch war ich echt am Ende. Sie sagte mir von dem Verdacht auf Tourette und zeigte mir mögliche Kliniken auf um eine Diagnose zu erhalten. Schon dieser Termin machte mir Mut. Nach der Diagnose in Hannover ging ich weiter zu ihr. Meine Tics wurden immer mehr. Einmal bekam ich einen Tic durch einen Film und sie sagte mir, dass könnte nicht sein. Tics kann man nicht durch fernsehen bekommen. Dies war der Tag, an dem ich anfing alles was ich über Tourette finde zu lesen. Schnell drehten sich zumindest beim Tourette zeitweise die Rollen. Denn ich wusste Bescheid. (Mein Glück ist, wenn mich was interessiert brauche ich das nur einmal zu lesen und merke es mir dann.) Die Zeit von Oktober 2013 bis März 2014 war eine echt schwere Zeit. Die Tic wurden stärker, die Zwänge nahmen zu und in der Ausbildung lief nichts mehr rund. Besonders in dieser Zeit gab mir die Therapie Kraft und half mir oft mich zu entscheiden.  Ab März ging es bergauf, die Tics stiegen zwar an aber nach kurzen emotionalen Tiefs ging es mir wieder besser.  Die Entscheidung für die OP musste getroffen werden. Schon lange stand sie im Raum, aber für mich kam sie nicht in Frage. Nicht zuletzt durch Gespräche mit meiner Therapeutin habe ich die Entscheidung dafür getroffen.  Um die OP zu machen, musste ich noch alle Tics auf den Kopf und gegen die Brust umleiten. Auch dies haben wir gemeinsam erreicht. Nach der OP gingen wir die Zwänge an. Und dann war die Zeit auch schon rum. Warum ich das jetzt alles aufgeschrieben habe? Oft höre ich von Tourette-Betroffenen eine Therapie bringt nichts, die Tics verschwinden davon auch nicht. Stimmt, die Tics sind nicht weg, aber sie lassen sich besser aushalten, wenn man das Chaos rundherum ordnet. Wenn man besser versteht warum gerade diese Tics da sein könnten. Klar den genauen Grund findet man nicht raus. Aber ich bin überzeugt, dass einige Tics bei mir entstanden sind, weil ich mich selbst niemals wehren würde. Ich würde keine Schimpfworte sagen. Außerdem hat fast jeder Touretter noch ein Plus (Begleiterkrankung) und zumindest die kann man gut behandeln und in den Griff bekommen. 
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Das Wochenende habe ich dann aufgeräumt und Musik gehört. Außerdem habe ich ‚Vorträge‘ vorbereitet. Am Dienstag darf ich bei meiner ehemaligen Klassenlehrerin im Unterricht über das Tourette-Syndrom sprechen. Das ist besonders toll, da der Vortrag beim heimlichen Helden in der Klasse ist.  Und am 8.Mai bin ich zu Gast in einem Seminar meiner Therapeutin. Dort habe ich die Chance genau bei den vorzusprechen, wo es wichtig ist. Die angehenden Therapeuten. Diese Chance finde ich besonders wichtig, da viele heute noch immer auch nach 3 Jahren noch sagen das verwächst sich wieder. Natürlich ist ein Tic nicht gleich Tourette. Viele Kinder haben Phasen in denen sie einen Tic haben, der verwächst sich wieder. Aber nach einem Jahr sollte man die Tics doch einmal genauer anschauen. 

LifeTiccer

Mittwoch, 22. April 2015

Ich weiß es wäre dringend Zeit für einen Artikel

An alle Leser, 

Im Augenblick schaffe ich das mit dem Blog aus gesundheitlichen Gründen leider nicht. 
Ich hoffe dennoch wir lesen uns bald wieder 

LifeTiccer 

Sonntag, 12. April 2015

erstes treffen der Hessenticser und das erste Tourette-Camp in Deutschland




Diese Woche ist unheimlich viel passiert. Am Mittwoch gab es keinen Eintrag, da die Zweigstelle Erlangen anreiste und da wirklich überhaupt keine Zeit war. Abgesehen davon fiel mir der Blog auch erst am Abend im Bett ein. ;)
Donnerstag ging es dann früh los, denn gemeinsam mit dem Krümmelmonster und der Zweigstellen Leiterin ging e nach Hannover. Mein Schrittmacher wurde höher gestellt. Aber davor hatte das Krümmelmonster noch einen Termin. In der Zeit warteten die Hannoveraner (aber diesmal ein größerer Teil der Familie) und ich vor der Klinik. Das Wetter war total angenehm und sehr sonnig. Nach 2 Stunden in der Sonne braten, hatte ich auch einen dementsprechenden Sonnenbrand. Dieser Sonnenbrand war wohl so faszinierend, das mich am folge Tag Freunde aus Hamburg fragten wie es dem Sonnenbrand geht. Da konnte wohl eine Hannoveranerin es nicht fasse, das so ein hellhäutiger Mensch so rot werden kann. :) Anschließend wurde mein Schrittmacher noch eingestellt und es ging wieder nach Hause. Am nächsten Tag waren wir alle ziemlich erschöpft, so legten wir uns nach dem Frühstück nochmal hin. Dann ging es aber noch mal los zu einer kleinen Stadtführung. Das war wirklich noch ganz schön. Nachmittags kamen noch mein Bruder der Mutmacher und seine Freundin zu Besuch. Es gab wirklich eine Menge zu lachen. Die restliche Zeit ließen wir ganz entspannt ausklingen. Leider ging die Zeit dann viel zu schnell zu Ende und der Abschied viel uns sehr schwer. Doch viel Zeit zum traurig sein blieb nicht. Schon heute ging es los zu einem großen langersehnten Ereignis. Das erste Treffen der nun offiziellen ‚Hessenticser‘. Ich hatte ja ganz schön die Hosen voll und war super aufgeregt vor dem ersten Treffen. Wie werden die Leute wohl sein? Verstehen sich alle untereinander? Wird peinliches Schweigen aufkommen? Aber all meine Sorgen waren umsonst. Die Teilnehmer waren ALLE sehr sehr sympathisch. Und mir kam es vor, als kannte man sich schon vorher eine ganze Zeit. Und über ein peinliches Schweigen musste ich mir überhaupt keine Sorgen machen, denn es war eher ein Problem alle mal zum zuhören zu überzeugen. ;) Nein ein kleiner Spaß. Wir haben uns ganz viel ausgetauscht. Und auch das Feedback war einfach nur herrlich. Ich bin richtig zufrieden und denke wir (Ben, Eva und ich) gehen den richtigen und einen wichtigen Weg in Hessen.
Nun noch eine große Ankündigung. Seit ein paar Wochen viel es mir manchmal schwer euch zu erzählen, was ich die Tage so machte, da ich in geheimer Mission unterwegs war. Nun ist es aber soweit, dass ich euch davon offiziell berichten darf.
Am 26.6-28-6.2015 findet in Wetzlar das erste Tourette-Camp in Deutschland statt. Dazu können sich alle Angehörige und Betroffene auf der Seite des IVTS e.V. anmelden. Während dem Camp sind einige Aktivitäten, wie ein Fußballtunier/Cheerleading, ein Fachvortrag, Stadtführung oder Schwimmbad u.v.m , geplant. Aber die Hauptsache ist der Austausch und das Erleben eines kleinen Stücks Heimatplaneten. Wer Lust oder Interesse hat kann sich das unter diesem Link informieren und am besten auch schnell anmelden, da die Teilnehmerzahl begrenzt ist.
Ich für meinen Teil würde mich sehr freuen ein paar Gesichter dort kennenzulernen.  Außerdem könnt ihr euch sogar ein kleines Andenken (ein T-Shirt) mitnehmen, denn dieses Wochenende bleibt auf jeden Fall unvergesslich. 




Kreide Kunstwerke erwachener Touretter:)
Übersetzung: Wir können nicht Tourette heilen, aber gemeinsam können wir Ignoranz heilen


  
Kunstwerk @ Ingoltätter Zeitbombe
Kobold im Kopf @ Krümmelmonster


LifeTiccer

Sonntag, 5. April 2015

Die Osterpause ist beendet !


So nun nach langer Zeit wieder einen Blogeintrag. Entschuldigt bitte, dass ich mich überhaupt nicht gemeldet habe. In der letzten Woche habe ich Urlaub bei Freunden gemacht. Wir haben viel zusammen erlebt und aufregende Tage gehabt. Sehr schön war auch, dass ich dieses Abenteurer gemeinsam mit meinem Bruder dem Sensiblen erleben durfte. Die Zeit zusammen hat uns auch gut getan. 

beim Graffitti sprayen...
vor der Heimreise...
Hier auch ein paar Bilder von der Zeit:




in Köln! ein Traum ging in Erfüllung
Der Sensible ganz lässig...

und das einzig schöne Bild von allen...

Das fertige Bild




Am Freitag ging es dann auch schon wieder zurück, doch es blieb keine Zeit für eine Pause, denn Samstag bekam ich Besuch von einer ticcenden Zeitbombe aus Ingolstadt. Und damit es auch nicht langweilig wird haben wir heute am Ostersonntag einer jungen ticcenden Zeitbombe abgestattet. Das muss ich kurz einmal erzählen, da ich finde, dass sie eine echt Stärke und tapfere Zeitbombe ist. Eigentlich kommt sie aus Hamburg und jetzt hat sie den Mut gehabt 6 Stunden von zu Hause entfernt an ihren Tics zu arbeiten. Dafür hat sie sich auch eindeutig eine Partie Minigolf und eine Pizza verdient. :) 

Hier ein paar Bilder:

Die Pizza hat sie sich echt verdient...

...nachdem sie uns so im Minigolf vorgeführt hat :)














Notiert durfte auch nur sie damit wir nicht betrügen. ;)



















Und jetzt nach diesem langen Tag sind wir wieder auf dem Rückweg. Da ich euch nicht schon wieder versetze schreibe ich den Blog diesmal mobil. 

Bis Mittwoch ist die Ingolstädter Zeitbombe noch da, doch dann gibt es auch keine Pause, im Gegenteil, am Mittwoch kommt die Zweigstelle Erlangen. :) 
In der Zeit fahren wir auch noch einmal nach Hannover um den Schrittmacher wieder einzustellen, hoffentlich sagen die den Termin nicht schon wieder ab. 

Nun gibt es noch ein paar andere Neuigkeiten. Am Samstag flog ein Brief ins Haus. Drin die Kostenzusage der Krankenkasse für die Selbsttherapie mit Medizinalblüten. :D Diese Nachricht ist eine unglaubliche Erleichterung für meinen gesamten Alltag. Ich setzte viel Hoffnung in diesen Versuch. 
Leider gibt es auch einen „Verlust“ zu bedauern. Am 26.3 hat der heimliche Held meinen Salzteig Leoparden, denn ich für den Kindergarten gebastelt habe nicht gefangen, als ich sie damit abgeworfen habe. ;) Nun liegt er in einem Maßgeschneiderten ‚Sarg’. 

Bild:
machs gut Salzteig-Leopard



Ich wünsche euch allen noch frohe Ostern und sonnige Tage

LifeTiccer