Dienstag, 29. Dezember 2015

Weihnachtswunder


Lange habe ich nicht an Weihnachtswunder geglaubt, doch seit diesem Jahr glaube ich ganz sicher daran. Und warum möchte ich heute erzählen.
Zum einen ist es ein kleines „Wunder“, dass ich endlich mal wieder einen Eintrag schreibe. Der Grund für die Lange Funkstille war sicher nicht Lustlosigkeit oder Faulheit. Viel mehr sind es die neuen Strukturen seid dem Umzug und die Zeiteinteilung. Aber ich will mich auch nicht rausreden, es ist wie es ist. Und nun zu den richtigen Wundern…
Wie ihr vielleicht wisst habe ich seit Juli das große Glück eine Ausnahmegenehmigung der Bundesopiumstelle für medizinisches Cannabis zu besitzen. Noch dazu werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen. Diese Übernahme galt allerdings nur für ein halbes Jahr. Und mit dem Näherkommen des Jahresende begann das Bangen, wie es im nächsten weitergeht. Mit dem Medikament sehe ich zuversichtlich in die Zukunft, doch ohne bin ich mir nicht sicher, ob ich meine Ziele alle erreichen kann. Durch den Umzug sind neue Sachbearbeiter zuständig und wer schon mal einen Sachbearbeitewechsel mitgemacht hat weiß, dass kann dauern. Als ich am 16.12 nach Hannover fuhr, zu einem Arzttermin, war meine Hoffnung schon erloschen, dass die Übernahme der Kosten nahtlos weiterläuft. Ich bin kein Mensch, der sich hängen lässt, aber nachdenklich macht  mich die Situation schon. Zum nachdenken blieb mir aber nicht viel Zeit, denn nach dem Termin blieb ich noch ein paar Tage bei meinen Lieblingshannoveranern. Und am 18. Ereignete sich das erste (Vor-)Weihnachtliche Wunder. Ich sitze ganz entspannt beim Tätowierer um der weniger entspannten Lieblingshannoveranerin Beistand zu leisten und da klingelt mein Handy. Am Telefon der Kämpfer. Und sie sagte den wohl wichtigsten Satz seit langen: „Deine Medikamente werden auch im nächsten Jahr von der Krankenkasse übernommen!“ Mit dem Kopf bei der Lieblingshannoveranerin verstand ich erst überhaupt nicht, was der Kämpfer mir sagen wollte. Doch langsam fand die Nachricht auch den Weg in die letzte Hirnwindung. Ich bin mir ganz sicher danach war ich 10kg leichter, so ein Riesen Stein ist mir vom Herz gefallen. Und nachdem die Tortur beim Tätowierer überstanden war, konnte ich mich gemeinsam mit der Lieblingshannoveranerin freuen. 
Mit diesem Vorweihn achtswunder war es aber noch nicht genug. Durch das liebe Internet und aufmerksamen Mitmenschen (DER MEISTER) hatte ich die Chance auf ein Vorstellungsgespräch. Und was soll ich sagen… mein Tourette wird als Vorteil in der Schulbegleitung gesehen. Und die fehlende Ausbildung ist auch kein Problem, die kann ich im Sommer dann nachholen. Ich war schrecklich nervös vor dem Gespräch und ich hoffte, dass mein Kobold mir da keinen Strich durch die Rechnung machen würde. Doch nachdem mir zur Begrüßung mein Lieblingstee und ein Mensch völlig frei von Vorurteilen gegenüberstanden, entspannte sich auch mein Kobold. Wir unterhielten uns eine ganze Zeit und ich bekam Infos was genau meine Aufgabe sein wird. Auf meine Aussage, dass ich einen 100 prozentigen Schwerbehindertenausweis habe kam nur ein „sehr gut“ mit augenzwinkern. Und danach hieß es warten was passiert und ob ich eine Zusage bekomme. Ich konnte es kaum erwarten und war unheimlich nervös. Und am 23.12 kam der ersehnte Anruf.( man bemerke das Gespräch hatte ich einen Tag zuvor). Am Telefon wusste ich überhaupt nicht was ich sagen sollte außer „danke und wann kann ich anfangen“. Jetzt bereite ich mich auf meine neue Aufgabe vor und kann es kaum erwarten, dass die Ferien endlich vorbei sind.:-)  
Gestern bekam witziger weise ein Beitrag von mir, vor etwa einem  Jahr, noch einen zweiten Aufschwung. Nach dem genauen Lesen meiner damaligen Worte kann ich es heute noch weniger glauben, dass im nächsten Jahr alles so ist, wie ich es mir gewünscht habe. Nicht nur mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Der Kämpfer ,immer stark, brach in Tränen aus und rief direkt die Zweigstelle Linnich an. Dann heulten beide Seiten des Telefons. Mir war nicht ganz klar weshalb man jetzt so anfängt zu weinen. Klar kann man vor Freude weinen, (mach ich zwar nicht, aber ich habe das schon im Fernsehen gesehen.):-) aber irgendwann ist es auch mal wieder gut. Also fragte ich mal den Kämpfer und die Antwort erschütterte mich im ersten Augenblick. Die Angst, dass ich mich nicht selbst finanzieren kann, wenn meine Eltern vielleicht nicht mehr da sind, belastete die Familie sehr. Und das löste sich alles mit dem Satz: Willkommen im Team. 
Also vielleicht waren die guten Nachrichten kurz hintereinander einfach nur Zufall. Aber ist es nicht viel schöner an Wunder zu glauben und magische Momente als solche wahrzunehmen? Ich hoffe unter euren Bäumen lagen auch solch tolle Geschenke und eine schöne Zeit mit der Familie. 

LifeTiccer

Dienstag, 6. Oktober 2015

Mein neues Leben




Vielleicht ist die Überschrift für heute etwas ‚groß‘ aber nach dem Lesen werden ihr sie sicher besser verstehen.Es geht heute um die Veränderungen der letzen vier Monate.
Die erste große Neuerung gab es am  12.7.15. Warum ich das so genau weiß? An diesem Tag habe ich das erste Mal Cannabisblüten aus der Apotheke bekommen. 
Dass Cannabis mir hilft, habe ich schon vorher gewusst, aber an dem Tag war alles sehr magisch. Zu Hause angekommen waren wir natürlich alle sehr neugierig und gespannt, also habe ich direkt einen geraucht. [Davon zu schrieben ist für mich sehr seltsam. Natürlich tue ich nichts illegales, ich habe eine Ausnahmegenehmigung der Bundesopiumstelle, doch in vielen Köpfen ist Cannabis nur eine Droge. Wobei es für mich NUR ein Medikament ist.] Ja und was soll ich sagen, die Wirkung trat nach 10 Minuten ein und ich war wirklich ruhig. Und da passierte etwas, was mich auch jetzt beim schreiben noch berührt. Dafür muss ich etwas ausholen… Wer meine Geschichte schon länger verfolgt, weiß dass ich vor genau einem Jahr in Hannover in der Klinik lag und mir einen Hirnschrittmacher einsetzen lassen habe. ( Happy Birthday to me- Beitrag vom 14.10.14) Jedenfalls habe ich mir natürlich unendlich viel Hoffnung gemacht, welche Möglichkeiten ich nach der OP wieder habe. Ich begann wieder positiv und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Aber mir hat die OP leider nicht so geholfen, wie gedacht. Das ist auch etwas, was ich vorher nie in den Blog geschrieben habe. Seit einem Jahr werde ich eingestellt und es tut sich nichts. Aber wirklich nichts, weder Wirkung noch Nebenwirkung. Für mich war und ist die OP aber keine Fehlentscheidung gewesen. Mit dieser OP werden sehr gute Erfolge erzielt und ich möchte keinen falls mit einer negativen Geschichte darüber, anderen den Mut zu dieser Entscheidung nehmen. Auch ich lasse mich weiterhin einstellen und vielleicht dauert es bei mir nur länger die richtige Einstellung zu finden.  Um aber wieder auf das ursprüngliche Thema zurück zu kommen… Nach dem ersten Joint kamen all diese Hoffnungen und Träume wieder auf. Ich könnte arbeiten gehen… ich könnte meinen Alltag immer selbst bewältigen… ich könnte vielleicht unerkannt durch die Stadt laufen… meine größte Sorge wäre nicht mehr, was heute wieder passiert…  oder ich könnte auch so einfach Dinge, wie einkaufen (bezahlen) oder auf den Spielplatz mit meinen Geschwistern gehen ohne unwohles Gefühl erledigen… Diese Gedanken machen mich mehr als Glücklich, denn ich wünsche mir nichts mehr, als endlich eine Ausbildung zu machen und arbeiten zu gehen.  
Und kurz nach diesem tollen Ereignis öffnete sich ein neuer Weg. Wir sind umgezogen. Aus dem schönen Hessen nach Rheinland-Pfalz. Alle die gesamte Irrenhaushauptzentrale hat für mich ein neues Leben angefangen. Denn ich habe mir den Umzug gewünscht. Und jetzt wohnen wir schon seit August in dem neuen Haus. Das Dorf ist sehr klein, aber sowohl das gute Klima hier im Dorf als auch die Ruhe tun wir wirklich gut. Das Beste ist aber, dass ich eine eigene Wohnung habe. So kann ich, solang es mir gut geht die Ruhe allein genießen und wenn ich einen weniger guten Tag habe muss ich nur meine Wohnungstür öffnen und stehe im Haus von meiner Familie. Die Umzugszeit war sehr stressig, denn eigentlich ging es vom Campstress ohne Pause in den Umzugsstress. Doch der Stress hat sich wirklich gelohnt und aus Wetzlar fehlt mir eigentlich nur die heimliche Helferin. Und da kann man mit Besuchen etwas Abhilfe schaffen. :-)
Ja und mit diesen beiden Änderungen beginnt jetzt ein neuer Abschnitt in meinem Leben. Und bis zum nächsten neuen Lebensabschnitt steht auf meiner to-do Liste  eine Ausbildung machen. Einiges darf aber auch so bleiben wie es jetzt ist. ;)


Ein neuer Weg ist immer ein Wagnis. Aber wenn wir den Mut haben, LOSZUGEHEN, dann ist jedes Stolpern und jeder Fehltritt ein SIEG. Ein Sieg über unsere Ängste, unsere Zweifel und Bedenken.


LifeTiccer

Dienstag, 29. September 2015

Camptag 3

Nun der letzte Camptag.
Am Sonntag waren alle so richtig angekommen und so viel es schwer beim Frühstück das Programm für den Tag bekannt zu geben. Nicht weil alle soviel getict haben, sondern weil alle geredet haben. Irgendwie gab es keinen mit dem man nicht geredet hat. Im Camp kam eine familiäre Stimmung auf. Zwischen Betroffenen, Angehörigen und Helfern. Irgendwann Ließen sie mich dann auch kurz alles wichtige bekanntgeben. Dann ging es auch schon los. Ein Gruppenfoto sollte gemacht werden. Und bis man eine Horde wildgewordener Heuschrecken versammelt hat, dauerte es eine ganze Zeit. Noch heute schaue ich mir dieses Bild an und bekomme Gänsehaut.
Sovielmal glückliche Gesichter zusehen macht mich schon auch stolz. Anschließend ging es zu den Aktivitäten. Ich bin mit einer Gruppe ins Schwimmbad gegangen. Und auf dem Weg gab es mein persönliches Highlight. Wie man sich denken kann ist jeder Mensch anders. So gab es auch ein paar ganz schüchterne Kinder. Doch am Sonntag war von der anfänglichen Schüchternheit nichts mehr zu sehen. Fast schon frech waren die Mädels und sie haben so viel gelacht. Das zu sehen verursachte bei mir einen dicken Kloß im Hals. Und es sollte noch besser kommen. Im Schwimmbad waren alle in ihrem Element. Die älteren haben sich im Schwimmerbecken vergnügt und die jüngeren haben im Nichtschwimmerbecken gespielt.  Da ich selbst nicht im Wasser war habe ich mich um die Aufsicht gekümmert. Und so ganz sorglos lief ich am Nichtschwimmerbecken lang. Da schwamm doch tatsächlich eine der Mädels dabei traute sie sich das vorher nicht. Doch plötzlich war das kein Problem. Völlig zufrieden schaute ich dann im Schwimmerbecken nach dem rechten. Und dort traf mich der Schlag. Es kommt vor das Kinder ihre Tics in der Öffentlichkeit völlig unterdrücken. Das gab es auch beim Camp und genau eine von diesen ticcenden Zeitbomben lehnte über den Beckenbauer unterhielt sich und ticte völlig sorglos. Durch den wenigen Schlaf und dieser Überraschung hätte ich heulen können. Habs mir dann aber doch verkniffen. ;) nach dem Schwimmen gingen wir wieder zur Jugendherberge. Nach und nach kamen die anderen vom klettern wieder. Und es war an der Zeit sich zu verabschieden. Es liefen viele Tränen. Nicht nur die Betroffenen wollten sich ungern verabschieden auch Mütter, Väter, Geschwister allen viel der Abschied schwer. Um 15:00 waren dann alle wieder weg. Und es war total komisch. Ich stellte mich nochmal auf den Sportplatz und schaute mir ihn an. Plötzlich schien er so groß und weit, noch am Morgen kam mir das ganz anders vor. Schließlich fuhr auch ich nach Hause. Zu Hause vielen alle in ihren wohlverdienten Schlaf, bloß ich war völlig überdreht. Immerhin hatte ich von Donnerstag bis Sonntag vielleicht 4 Stunden geschlafen. Aber ich konnte nicht einfach schlafen, diese ganzen Eindrücke und Emotionen waren zu präsent. Also setzte ich mich in den Bus und fuhr auf einen Campingplatz, dort hatte die Zweigstelle Linnich ihr Quartier aufgeschlagen, da es am nächsten Tag in den Urlaub gehen sollte. Der Abend tat mir richtig gut und irgendwann war auch ich müde, da es schon so spät war verbrachte ich die Nacht in Wohnmobil. Ich glaube das Kissen und mein Kopf hatten noch keinen Kontakt und ich schlief schon. Als ich aufwachte hatte ich das Gefühl ich hätte das Camp bloß geträumt. Doch als ich sah wo ich bin wurde mir klar, das habe ich nicht geträumt. Dennoch war das Camp ein Traum. Traumhaft schön und viel mehr als ich mir jemals erhofft habe. 
Hier noch ein Link zu einem kurzen Teil der Reportage:

Es heißt FREUNDSCHAFT, weil man mit FREUNDEN alles SCHAFFT.

LifeTiccer

Dienstag, 22. September 2015

Camptag 2




So nun heute der zweite Camptag. Gestern konnte ich leider keinen Blog machen. Ich habe mich mächtig erkältet und war voll damit beschäftigt zu atmen zwischen dem Husten.


Der Freitag war ja erst in den frühen Morgenstunden des Samstag zu Ende. Der Samstag begann schon um 7:30 Uhr und da das Wetter einen Strich durch die Veranstaltung zu machen drohte musste ich die geringfügige Müdigkeit bei Seite schieben. Das Fußballturnier und Paintball bei strömendem Regen zu veranstalten wäre nicht zu verantworten. Beim Frühstück entschieden dann alle gemeinsam Turnier ja, Paintball nein. Das hat mich völlig sprachlos gemacht. Natürlich habe ich angeboten kurzfristig nach anderen Aktivitäten zu schauen, aber einstimmig wurde entschieden wie es gemacht wird. Nach einen kurzen Frühstück musste ich auch schon hoch auf den Platz und die Organisator vom Turnier einweisen. An dieser Stelle nochmal einen herzlichen Dank an Manu, Christian und Leo!!! Bis zum Turnier bin ich dann im Prinzip nur von einem Ort zum anderen gerannt. Eine halbe Stunde vor Beginn fiel mir dann auf, dass ich die Bälle vergessen hatte. Riesen Katastrophe ein Fußballturnier ohne Bälle. Irgendwie fanden sich dann Bälle, alle brachten noch welche bei und die Katastrophe konnte abgewandt werden.
Zu Beginn war es dann wieder an mir alle zu begrüßen. Und ich war völlig überwältigt eskamen 6 Teams und wir konnten 2 stellen, also ein Turnier mit völlig normaler Mannschaftsmenge. Aber das Turnier sollte nicht völlig normal sein. Ich selbst war leider nur kurz anwesend aber ich habe es mir nicht nehmen lassen die Partie zwischen meinen Fußballmädels und einem Campteam zu pfeifen. Wobei pfeifen zu viel gesagt ist. ;) Lest einmal diesen Artikel und ihr werdet genauso emotional, wie ich gerade.

 

Dann musste ich mich aber beeilen und schnell in das Gebäude des NaBu in Wetzlar, denn dort sollten eine Pressekonferenz und anschließend ein Fachvortrag stattfinden. Für die Pressekonferenz hatten die Helfer schon alles vorbereitet. Bloß ich fühlte mich, wie ein Aufziehmännchen. Durch den wenigen Schlaf und den Stress war ich etwas angespannt. Ich zog mich schnell um, wusch meine Haare unter dem Waschbecken und verdeckte die Augenringe mit Make-Up. Und dann ging es auch schon los. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass ich noch keine Erfahrungen mit einer PK hatte. So wurde diese auch etwas unkonventionell, auch wenn ich sagen würde, dass niemand unzufrieden aus dem Raum ging. Übrigens verdanke ich dieser halben Stunde und dem IVTS den Namen ‚Mutter des Camps‘. Mit 20 hätte ich mir zwar was anderes vorgestellt als gleich ein ganzes Camp zu gebären, aber wie bei jeder Geburt vergisst man nach dem Ende die Strapazen. :)  Nach der erfolgreichen PK kamen die Camper runter. Denn vorher waren die nach dem Turnier und der Entspannung in der Jugendherberge essen. Als sich alle eingefunden haben, wollte ich den Laptop für den Vortrag anschließen. Doch schon wieder gab es ein Problem, der Laptop ließ sich nicht anschließen. Ich war völlig am Ende, zum Glück war die Referentin Kinderpsychologin, also brachte sie mich gekonnt und mit einer unglaublichen Gelassenheit wieder runter. Und dann kam auch der rettende Laptop und es konnte losgehen. Mir war es wichtig, dass der erste Vortrag genauso wie das Camp bei null anfängt. Und das hat auch wunderbar funktioniert. Und alle die eine tiefergehende Frage hatten konnten diese auch stellen. So wurde auch der zweite Tag zu einem vollen Erfolg. Und den restlichen Abend konnten wir dann gemeinsam ausklingen lassen, sodass wir auch am nächsten Tag wieder fit für viele tolle Erlebnisse sind.  

Sonntag, 20. September 2015

Heute aus dem Esszimmer von Corinna


Heute aus dem Esszimmer von Corinna :)



https://www.facebook.com/105084796499098/videos/164244510583126/

Samstag, 19. September 2015

vlog



Heute einmal ein kurzer vlog :) 
Lasst mich wissen was ihr von der Idee haltet 


https://www.facebook.com/105084796499098/videos/163543160653261/


Liebe grüße und viel Spaß 

LifeTiccer 

Freitag, 18. September 2015

Das erste Tourette-Camp in Deutschland




Am Freitag den 26.06 ging es dann endlich los. Die Arbeit der letzten Monate findet ihren Höhepunkt. Alles worauf das Helferteam und ich daraufhin gearbeitet haben steht auf dem Prüfstand.

Bereits früh am Morgen ging es mit dem Fachmann und dem Filmteam zum Globus Handelshof nach Dutenhofen. Denn dort hatten wir die Möglichkeit für 1000€ fürs Camp einzukaufen. Und ich muss sagen, Großfamilieneinkäufe kenn ich ja nun, aber dagegen war das eine ganz andere Hausnummer. Sagt euch die Spieleglaxie noch was? Dort durften die Gewinner immer am Ende durch einen Laden rennen und einpacken was reinpasst. https://www.youtube.com/watch?v=gWVt6bWD6kQ So habe ich mich auch gefühlt, nur dass es wichtig war nichts zu vergessen.

Und dann ging es los, wir fuhren auf das Gelände des Camps. Und eigentlich dachte ich wir hätten totalen Zeitdruck, da die Zelte noch aufgestellt werden mussten. Aber als ich den Sportplatz sah, staunte ich nicht schlecht. Die Helfer hatten bereits beide Zelte aufgestellt und auch die Tische und Bänke standen schon alle. So hatten wir genug Zeit um erst mal zu frühstücken. Um 11:00 Uhr gab es Leberkäsbrötchen, eigentlich kein Frühstück aber die Energie sollten wir noch brauchen. Anschließend konnten wir die Arbeit so aufteilen, dass wir vor dem offiziellen Beginn noch Zeit hatten um etwas Kraft zu tanken. [Wobei ich zumindest schon völlig aufgedreht war und alle verrückt gemacht habe]. ;)

Dann war es endlich soweit, die ersten Teilnehmer reisten an. Das Filmteam war auch die ganze Zeit dabei, aber niemand wurde mit einer Kamera überfallen. Die Arbeit vom kölsche Jung war sehr Respektvoll und ich würde mir wünschen, dass das Fernsehen immer so arbeitet, denn dann würde ich mir keine Gedanken machen, ob Fernsehen oder nicht.  Nachdem alle Teilnehmer angekommen sind ihre Zimmer bezogen haben und die ersten Gespräche anliefen, war es Zeit die Veranstaltung offiziell zu starten.
Als ich vor dieser Menge an Menschen stand und alle auf Worte von mir warteten, hatte ich etwas mit meinen Emotionen zu kämpfen. Einfach dass so viele Menschen gekommen sind und schon da sahen alle so glücklich aus, dass mich das einfach total berührt hat. Nach der Eröffnung starteten wir auch gleich. Um sich kennenzulernen habe ich mir gedacht wäre eine Talentshow genau das Richtige. Und damit der Start leichter fällt haben Ben [der Tourette-Liedermacher- Dafür wird er mich jetzt hassen] und ich den Auftakt gemacht und wir haben den Camp-Song vorgestellt. Das Ziel mit diesem Lied war es, die Geschichte von der Diagnose bis zum Camp zu erzählen. Erst weiß man nicht was mit einem los ist, alles scheint nur trüb und grau, bist ohne Plan und ohne Ziel. Dann kommt der Moment indem du anfängst dich zu verstehen und du merkst dass du nicht allein bist. Es braucht nicht viel…und all die Zweifel können weichen, du fühlst dich verstanden. Und dann kommt der Moment, wo du wieder allein da stehst. …Du willst zurück auf deinen Heimatplaneten. Dann kommt das Camp du trifft so viele Touretter, wie noch nie in deinem Leben und du bist völlig überwältigt von dem Eindrücken. …Du hast in der Hand wie es weitergeht, solang du lachst auch wenn niemand es versteht. Du bist nicht allein auf deinem Weg. Anschließend gab es noch ganz viele tolle Auftritte.
        Eine Clownshow                                          
 
                       Gesang

Fingerskate-
boardshow


               Sketche 




und viel Lachen.

Danach verabschiedeten sich die Filmteams, denn auch wenn ich es wichtig finde die Öffentlichkeit mit einzubeziehen. Alle brauchen auch Zeit unter sich um sich einfach so kennenzulernen, wie man ist. Und schon der erste Abend fand dann kein Ende. Spontan kamen noch Freunde vom Genie und Meister und haben bis in die frühen Morgenstunden Musik aufgelegt.
Wir saßen alle zusammen und man fühlte sich, als sei man auf einer Geburtstagsfeier unter Freunden. Es war dann 5:00 Uhr glaube ich, als wir zu Bett gingen. [An alle besorgten Eltern, die Kinder waren zu der Zeit schon lang im Bett.] Und wenn ich daran denke wir erschöpft ich um 8 Uhr beim Frühstück war hätte ich das auch machen sollen. Und das war erst der erste Tag, es sollten noch zwei Tage folgen. Und besonders der Samstag sollte es in sich haben…

Fortsetzung fogt…


Durch Hoffnung entsteht Gemeinschaft. Wenn mehrere Menschen sich zusammentun, um etwas Positives zu bewegen, dann ist die Hoffnung ihr Begleiter zum Ziel. 
LifeTiccer